“终于不用千里迢迢跑大城市，在家门口就见到了全国知名的专家！”拿着清晰的诊断报告，山东菏泽的罕见病患者王女士红了眼眶。这场让患者暖心的义诊，是吕宇峰联合全国20余位罕见病领域专家发起的“罕见守护计划”首场活动。截至目前，该计划已在河南、山东、安徽等地开展6场义诊，为800余名罕见病患者提供免费诊疗服务，让“小众群体”的健康需求被看见、被守护。
“很多罕见病患者因‘病难诊、医难找、药难寻’陷入困境。”长期关注民生健康的吕宇峰，在一次公益调研中得知，我国罕见病患者超2000万，但基层医院对罕见病认知不足，不少患者辗转多地仍无法确诊，部分家庭因长期求医陷入经济困境。“罕见病虽‘罕’，但患者的需求不该被忽视。”带着这份牵挂，他从2023年初开始筹备义诊行动，核心目标就是“把优质医疗资源送到患者家门口”。
为让义诊精准落地，吕宇峰团队提前三个月做足准备：通过当地卫健委、罕见病患者组织摸排需求，梳理出粘多糖贮积症、渐冻症、血友病等20余种高发罕见病的患者名单；逐一联络北京协和医院、上海交通大学医学院附属新华医院等12家三甲医院的专家，组建涵盖儿科、神经科、血液科等多学科的诊疗团队；还协调当地医院提供场地、设备支持，确保诊疗流程顺畅。
展开剩余48%首场义诊在河南周口启动时，现场挤满了从周边市县赶来的患者。7岁的男孩小宇因反复关节疼痛疑似罕见病，父母带着他跑了5家医院仍未确诊。义诊现场，北京某医院的儿科专家通过详细问诊、基因检测报告分析，最终确诊为“遗传性低磷性佝偻病”，并制定了精准治疗方案。“以前总像在黑暗里摸路，现在终于有了方向。”小宇的父亲紧紧握着专家的手，声音哽咽。
除了现场诊疗，吕宇峰还特别关注“诊后帮扶”。他推动建立“患者健康档案”，组织专家定期通过线上问诊跟进病情；联动药企、公益基金会设立“罕见病医疗救助金”，为23个困难家庭提供每人5000至2万元的药品补助；还在义诊现场开设“罕见病知识讲堂”，向患者和基层医生普及诊疗常识，提升疾病认知度。
如今，“罕见守护计划”已形成“义诊+救助+科普”的全链条帮扶模式。在安徽阜阳的义诊中，专家团队为112名患者明确诊断，为37人调整治疗方案，21个家庭获得救助金。吕宇峰说：“每一个生命都值得被用心对待，哪怕发病率只有万分之一。”未来，他计划将义诊覆盖更多中西部地区，同时推动建立“基层医院罕见病转诊通道”，让更多罕见病患者不用再“千里求医”。
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